“Poi dicono che i blog non hanno niente a che fare con la vita vera”, scrive l’amica Mammamsterdam in un post memorabile sulle estati da expat a imbottigliare pomodori. Stamattina, sul bus sostitutivo che mi portava in ufficio, facevo più o meno lo stesso pensiero, lievemente parafrasato: “e poi dicono che il web ti aliena dalla vita vissuta”. A me la rete, specialmente negli ultimi tempi, sta dando delle grandi lezioni di vita vissuta, invece.
Attraverso i social network ho conosciuto o mi tengo in contatto con persone, molte delle quali sono madri, che convivono giorno dopo giorno con difficoltà più o meno grandi, di quelle che normalmente non si nominano, si sussurrano, non senza un certo imbarazzo colpevole: disabilità, malattie degenerative, malattie rare, sindrome di Down. Ebbene, queste donne non sussurrano. Parlano, scrivono, con lucidità e generosità, mi aiutano a capire e a scoprire cose che non conoscevo prima. Mi viene in mentre, fra tutte, Barbara, che ho avuto anche il piacere di incontrare di persona al Social Family Day. Ma anche una giovanissima mamma catanese, che mi ha spiegato con parole freschissime e limpide la sclerosi multipla.
Oggi ho ricevuto, inaspettatamente, da una amica una mail che ha in comune con i blog che vi menzionavo sopra la stessa lucida capacità di condividere e di informare. Raccontava senza retorica e senza enfasi il percorso complicato che la sua famiglia ha affrontato per arrivare, ieri, a una diagnosi definitiva per il suo bambino, che risulta affetto da Sindrome di Sanfilippo di tipo III.
Io non credo di poter immaginare come ci si senta e, sinceramente, credo che sia del tutto inutile provarci. Nella mail la mia amica chiedeva, con semplicità, di essere solo consapevoli del fatto che molti progressi potrebbero essere fatti nella ricerca e nella cura sperimentale, se non fosse che le malattie rare non sono sufficientemente interessanti perché uno stato investa in questo. Avevo già sentito parlare di questo tema da almeno due amiche, impegnate su questo fronte. Confesso che oggi, per la prima volta, ne ho percepita dritta nello stomaco tutta l’importanza.
La mia amica con la sua mail mi trasmette (e solo Dio sa come) speranza. E mi chiede un piccolo favore. Votare per il loro progetto su un sito di fundraising. E’ un sito spagnolo (in Spagna è stata fatta ieri la diagnosi) ed è semplicissimo. Basta cliccare qui, poi cliccare su SÚMATE: vi saranno chiesti nome, cognome (due cognomi, in realtà, visto che il sito è spagnolo: io ho ripetuto due volte il mio) e la mail. A quel punto potrete esprimere il vostro voto.
Vorreste fare questo piccolo gesto per loro, oggi? Certo, questa è una cosa piccola davanti a una strada lunghissima che scoraggerebbe chiunque. Ma lei oggi mi chiede questo e io l’ho fatto. Magari anche a voi va di farlo. Intanto ne abbiamo parlato, ed è già qualcosa.
Yeni Belqis 
Chiara, grazie
ho votato. Mi sono data un tono e ho messo il cognome che ho secondo la legge (mio + marito)
Ma certo! Votato.
Eccomi qui. Votato e condiviso su due profili Fb. Il tuo post non è affatto una cosa “piccola”, Chiara. C’è tantissima gente che ti stima e sa che non l’hai scritto tanto per… Difficilmente tu fai cose “tanto per”. Sono certa che il progetto riceverà un bel po’ di voti. Auguro tutto il bene possibile alla tua amica.
fatto, pure io col doppio cognome come dabo (sti spagnoli pero’)
Fatto.
Conosco bene il tema della malattie rare perché una mia cugina a 30 anni, senza avere mai alcun sintomo prima, ha cominciato ad avere una serie infinita di problemi di salute, subito bollati come ‘depressione’. Dopo 6 mesi di travaglio, finalmente la diagnosi: morbo di Wilson, malattia genetica rara, congenita (bisogna avere entrambi i genitori affetti, portatori sani). Così rara che in Italia, almeno fino a un paio d’anni fa, non esisteva nemmeno un’associazione di malati…
Ho rivalutato Telethon perché era l’unica iniziativa minimamente coinvolta nella ricerca…
Anche un piccolo clic, insomma, per chi soffre di queste malattie è una speranza!
Ho appena votato e mi auguro che serva davvero ad aiutare questa tua amica e tutte le famiglie che si trovano a fare i conti con la Sindrome d Sanfilippo.
Questa è la grande forza della Rete, l’opportunità che ci viene data: possiamo parlare di argomenti che altrove non sono abbastanza trattati e possiamo fare concretamente piccoli gesti, come questi.
Come sempre sollevi argomenti spinosi e trovo sia una grande merito 🙂
Spero di riuscire a parlarne presto anche io, perchè ce n’è davvero bisogno. Ci sono tantissime malattie rare che non destano l’interesse della ricerca, delle case farmaceutiche e che, per mancanza di letteratura al proposito, sono poco conosciute dagli addetti ai lavori e meno tutelate anche dal sistema sanitario. Succede allora che scoprire di aver incontrato la Sindrome di Down, come è successo a noi, sia paradossalmente una fortuna, dal momento che è oggi l’anomalia genetica più conosciuta e con una storia di interventi di riabilitazione, percorsi di diagnosi ormai segnata. Ci sono esenzioni, supporti, fior fiore di associazioni.
Non è così per tutti e questo è profondamente ingiusto.
Se noi tutti, speciali e non 😉 che frequentiamo la Rete riusciremo a parlarne sempre più, a diffondere informazioni corrette, a promuovere un cambiamento di mentalità che già è presente nelle famiglie e nei terapisti e specialisti, credo che sarà un grande risultato.
Io ci credo.
Grazie, Chiara. Grazie.
Arrivo su segnalazione di Claudia, ho votato subito.
Ho un’amica che ha una figlia con una malattia rara, ho presente che significhi (e conosco e seguo blogger come Barbara 🙂 ).
Speriamo la ricerca aiuti queste famiglie a vivere con meno incertezze.
Fatto. Come dici tu, neanche io credo di poter immaginare come ci si senta….