Mamme che non sussurrano

Maglietta verde

Tram 8, pomeriggio di venerdì. Rimugino su me stessa, sul mio destino, sulla mia vita, su quello che è successo e quello che non è successo. Penso a una frase sentita ieri sera: la felicità dipende per il 50% da predisposizione genetica, per il 10% da quello che accade e per il 40% dal nostro impegno e consapevole lavoro per essere felici.

Davanti a me, su due sedili affiancati, il mio sguardo viene catturato da un gruppo familiare. Mamma africana, una bambina seduta a fianco, un bambino in braccio, la piccolina legata sulla schiena della donna. Gli occhioni spalancati della figlia minore hanno stregato un certo numero di passeggeri. Una filiforme signora bionda sta giocherellando con lei, consentendole di acchiapparle vigorosamente il dito inanellato (e ogni volta la faccina della piccola si illumina in un sorriso furbetto). Vari passeggeri in piedi, me compresa, sorridono inebetiti. La bambina è in effetti di una bellezza e vivacità straordinarie.

Comincio a guardare anche gli altri due bambini. La grande, forse poco più piccola di Meryem, siede composta e seria con in grembo la cartella rosa. Il maschietto è spalmato sul petto della madre e ogni tanto pencola in direzione della sorella maggiore.

Tanti pensieri mi si accavallano in testa (e sospendo prontamente i bilanci esistenziali) mentre passo ad osservare la madre. Probabilmente abbastanza giovane, con i capelli neri ben pettinati e legati in una sobria coda di cavallo. Testa prima china sulle mani, appoggiata al sedile davanti. Poi, sentendo la piccola che si agita, alza uno sguardo pieno di apprensione, che poi si rilassa al vedere che la figlia non sta disturbando nessuno, ma anzi si è conquistata la simpatia di molti. Sorride, e una dolcezza stanca illumina il viso largo. Non so nulla di lei, anche se sono portata a immaginare molte cose, chissà quanto fondate.

Certo è che arrivata a Stazione Trastevere si alza, raccoglie senza apparente sforzo i suoi bambini e scende. La guardo allontanarsi dignitosa e composta, la sua maglietta verde scompare tra la folla. Si parla molto di famiglia, di questi tempi. E anche di parità di genere. Però poi alla fine mi chiedo quanti dei discorsi di principio che a molti sembrano così irrinunciabili siano concretamente di sostegno alla famiglia che ho incontrato oggi sul tram.

Un mostro, una mamma, un bambino

Non è una favola, ma tutti possiamo contribuire a costruire un lieto fine. Vi ho già parlato tempo fa della storia della mia amica Janette e del suo bambino, Iñaki. Iñaki ha 4 anni e soffre della sindrome di Sanfilippo, una malattia rara per cui al momento non c’è alcuna cura.

La ricerca sta procedendo e c’è una terapia, la terapia genica, che sta dando risultati incoraggianti negli USA. Pare che funzioni e che sia possibile, per bambini piccoli, far regredire i danni che la malattia ha già fatto. Se la sperimentazione fosse attiva in Spagna, Iñaki avrebbe ottime possibilità di essere incluso e forse curato. Avrebbe, in pratica, una possibilità concreta di sopravvivere. Però in Spagna la sperimentazione è stata sospesa per mancanza di fondi. L’associazione di genitori di cui Janette è presidente ha ottenuto la disponibilità dei ricercatori americani a collaborare con un ospedale a Bilbao per portare avanti parallelamente il protocollo. L’ospedale ha accettato e ora è solo una questione di soldi. Tantissimi soldi.

Il tempo si va esaurendo e Janette, come è ovvio, non si arrende. Per questo ha girato un video bellissimo per farvi conoscere il suo splendido bambino. Per dare un sostegno a questa causa, potete cliccare qui. Se potete, passate parola.

Raramente

Raramente scrivo su questo blog di cose su cui sono del tutto ignorante. Raramente vi ho chiesto di mettere mano al portafoglio, me ne darete atto. Il 28 febbraio però è una giornata dedicata alle malattie che colpiscono raramente e che per questo, spesso, non hanno ancora una cura.

Oggi voglio presentarvi Iñaki, il figlio della mia amica Janette. A giugno prossimo compie 4 anni. Abitano a Barcellona. Iñaki è uno dei rari bambini che soffre della sindrome di Sanfilippo. Entrambi, trovo, sono di una bellezza rara. Ma questo c’entra poco con quello che voglio raccontarvi oggi.

La ricerca sta procedendo e c’è una terapia, la terapia genica, che sta dando risultati incoraggianti negli USA. I ricercatori sperano di poter iniziare a somministrare la terapia a bambini sotto i 5 anni alla fine di quest’anno. Pare che funzioni e che sia possibile, per bambini piccoli, far regredire i danni che la malattia ha già fatto. Se la sperimentazione fosse attiva in Spagna, Iñaki avrebbe ottime possibilità di essere incluso e forse curato. Avrebbe, in pratica, una possibilità concreta di sopravvivere.

Però in Spagna la sperimentazione è stata sospesa per mancanza di fondi. Io posso solo lontanamente immaginare cosa provino questi genitori, che hanno deciso di provare ogni via possibile. Hanno fatto molto, moltissimo. Hanno ottenuto la disponibilità dei ricercatori americani a collaborare con un ospedale a Bilbao per portare avanti parallelamente il protocollo. L’ospedale ha accettato e ora è solo una questione di soldi.

Tanti soldi, un’enormità. Tre milioni di euro. Incredibilmente, sono già riusciti a raccoglierne uno. Ne mancano due.
Janette mi chiede di aiutarla a lanciare un immenso brainstorming per aiutarli a realizzare questo sogno di vita per i loro bambini e per tutti gli altri, rari, che soffriranno in futuro di questa sindrome.
Si sono organizzati in fondazione, organizzano eventi, hanno gadget e prodotti solidali. Visitate i siti http://www.redsanfilippo.org e http://www.stopsanfilippo.org. Troverete video, testimonianze e materiale informativo in spagnolo. Se scriverete a Janette, che parla anche italiano e inglese, potrà girarvi anche traduzioni.

Cosa vi chiedo, oggi? Se potete fate una donazione, intanto. Anche un piccolo contributo è un passo verso la meta. Ma, più ancora, pensate un momento se potete incidere di più. Potete magari parlarne con uno sponsor? Conoscete un potenziale testimonial? Magari avete modo di parlarne sui media? Potete organizzare un evento di beneficienza? In caso, vi metto in contatto direttamente con Janette.

Un’ultima cosa. Per domani vi va di mettere l’immagine di questo post come vostra foto nel profilo Facebook? Contribuirà a spargere la voce. Non saremmo genitori se ci arrendessimo davanti all’impossibile. Non saremmo genitori se non credessimo, almeno un po’, ai miracoli che la solidarietà può compiere.

Anche il dolore è normale

Ero molto curiosa di leggere Mama Tandoori, un romanzo di Ernest van der Kwast edito da Isbn. Mi frenava il prezzo, ma appena l’ho visto tra le offerte Kindle ho colto l’attimo. Era un po’ che aspettavo l’occasione di spiegare perché a me questo libro è piaciuto, anche (o forse proprio perché) leggendolo ho trovato qualcosa di profondamente diverso da quello che mi aspettavo.

Cosa mi aspettavo? Suvvia, mi aspettavo il solito romanzo multietnico di famiglia da ammazzarsi dalle risate, basato su gustosi equivoci e pittoreschi scontri di culture in salsa speziata. Tipo il film East is East, o Il mio grasso grosso matrimonio greco, per intenderci. Invece in questo romanzo si ride, un pochino, ma soprattutto si soffre.

Non tutto è rose e fiori, negli incontri tra culture. E, soprattutto, non tutto è rose e fiori nella vita, in genere. Il personaggio della mamma indiana all’estero, con tutti i suoi tratti grotteschi, più che comico è tragico. Tragico perché dietro i sorrisi ironici leggiamo tutta la sofferenza del figlio, che si sente inesorabilmente bollato da questa figura ingombrante e collerica. Ma soprattutto perché, al di là della macchietta, si legge tutta la sofferenza incolmabile della donna in questione.

In questo dolore lo spaesamento culturale ha forse un ruolo, ma certo non è il protagonista. Rimorsi, angosce, il peso insopportabile di scelte grandi e piccole, ma più ancora il destino comunque difficilissimo di essere anche mamma di un bambino “speciale”. Quello che mi ha colpito di questo racconto per bocca del figlio è forse, più di ogni altra cosa, la capacità di descrivere (sia pure in termini lievi) la propria sofferenza di bambino, ma anche di rendere in qualche modo giustizia (sempre senza indulgervi) alla complessità della mamma, che rompe quasi subito il ruolo di macchietta a cui il genere letterario rischierebbe di relegarla.

Pensandoci, mi ha fatto piacere di trovare tutte queste dimensioni in un libro che parla, in qualche modo, anche di integrazione. Mi è piaciuto vedere raccontato attraverso la figura del padre, apparentemente dimessa e sconfitta, tutto il coraggio che ci vuole anche solo per non rinunciare a priori a una strada comunque faticosa e piena di curve a gomito, dall’esito imprevisto e imprevedibile. Direi che il messaggio che se ne ricava è che in questo mondo plurale ormai tutto siamo destinati a vivere insieme, anche i drammi più intimi e non condivisibili. Perché essere insieme ormai è normalità, una normalità che non si limita a una salsa esotica da tirare fuori da una mensola quando ci serve un sapore originale.

Poi, chiaramente, per vendere un libro così bisogna puntare sulla comicità, agganciarsi a un trend di interesse già costituito. E’ vero che forse, se la presentazione fosse stata diversa, non mi sarei incuriosita neanche io. Ma è anche vero che così si rischia di deludere qualche lettore che di dimensione se ne aspetta una sola e può essere colpito negativamente dalla indubbia componente di “spiacevolezza” (del personaggio e della vicenda). Alcune recensioni su anobii ne sono la conferma.

Si può fare

Oggi vi racconto una bella storia. Inizia in Venezuela. Il maestro José Antonio Abreu Anselmi è un visionario. Crea “El Sistema”, un ambizioso programma di educazionemusicale e sviluppo sociale, il cui motto è “Tocar y luchar” (“Suonare e lottare”). Questa impresa straordinaria è diventata un modello in moltissimi Paesi del mondo: trovate maggiori informazioni qui. A partire dal 1995 El Sistema inizia un programma speciale rivolto specificamente all’integrazione di persone con disabilità attraverso la musica. Il fiore all’occhiello di questo programma è il coro Manos Blancas, creato nel 1999 da Naibeth García: un gruppo di bambini sordi interpretano la musica con le mani, coperte da guantini bianchi. Detto così non dice granché. Una volta visto, il primo pensiero è che, per quanto difficilmente immaginabile, si può fare. Un pensiero simile deve essere venuto a Claudio Abbado. E’ grazie al suo interessamento che nel 2010 al coro Manos Blancas è stato conferito il Premio Nonino. Proprio quello della grappa. Ma a differenza di altri premi improbabili, che lasciano il tempo che trovano, questo premio si è tradotto in un impegno preciso della famiglia Nonino: il premio è stato inteso come il punto di partenza della stessa esperienza in Friuli, con i ragazzi del centro Nostra Famiglia di San Vito al Tagliamento. Non solo: Naibeth García in quell’occasione ha tenuto dei seminari per formare altri direttori di cori “Mani bianche”. Uno di questi “cori derivati” ha sede presso la Scuola di Musica di Testaccio e oggi, per la seconda volta, li ho visti esibirsi.

All’Auditorium di Roma, in una bella manifestazione tutta centrata sul valore sociale della musica (c’era persino una piccola orchestra di Scampia, frutto del progetto coraggioso “Musica Libera Tutti”), oggi c’era anche il coro Manos Blancas del Friuli. Credo che questa storia insegni la forza di un’idea bella, che funziona e riesce a farsi strada a prescindere. A prescindere dalla miopia di un welfare sempre più inadeguato e ingiusto. A prescindere da un sistema educativo in cui la musica è marginalizzata fin dalla prima infanzia.

Ho trovato in rete questi commenti di Giannola Nonino, la madrina italiana di questa impresa: «Dobbiamo coinvolgere tutti, in progetti come questi non esistono gli steccati politici, conta solo l’amore verso il prossimo». Durante le prime prove del coro che doveva nascere questa donna notevole racconta di aver avuto non poche perplessità, poi fugate da Naybeth Garcia. «Mi stavo interrogando se il gruppo fosse pronto a esibirsi, poi Naybeth con poche parole mi ha aiutato a capire. Mi ha detto: “Non hai visto come si divertono? La perfezione non esiste, il fine è dare gioia alla comunità”. È una grande verità».

Dare gioia alla comunità implica che la comunità esista. Il che, naturalmente, non è ovvio. Ma quando esiste la differenza c’è, e si vede.

P.S. Del tutto casualmente, proprio ieri ho iscritto Meryem a un coro di voci bianche qui in quartiere. Davvero sono convinta che la mancanza di educazione musicale nelle nostre scuole sia un grosso torto che facciamo a tutti noi. Io ho avuto la fortuna di fruire, un po’ a casaccio, di tre anni di sezione musicale alle medie. Tardino. Però sono sicurissima che la conoscenza della musica, anche un po’ approfondita, sia un linguaggio importante e un esercizio di logica e di apprendimento davvero straordinario. Peccato che da noi sia considerata, mediamente, un lusso per pochi. Anche per questo credo profondamente in questi progetti di lavoro sociale attraverso la musica. Poche cose costruiscono quanto la musica. Mi riprometto di approfondire la mia conoscenza di questi progetti.

Avanti, in qualche modo

“Finirà questo 2012? Io conto i giorni!”. Scherza, Isabella, e sorride. Ieri finalmente ci siamo incontrate. Dopo la bizzarra iniziativa “Roma dei rifugiati“, del cui sceltissimo e esclusivo pubblico faceva parte, ha iniziato a fare volontariato al Centro Astalli. A mensa, nel mezzo del casino. Vederla, bionda e sorridente, in quel marasma mi è parso un miracolo. Non posso dire che mi abbia sorpreso. Ma insomma, era un bel vedere.

Che anno sia stato per Isabella questo (preceduto, a dirla tutta, da vari anni precedenti) potete leggerlo sul suo blog, di cui però voglio linkarvi questo ultimo post, che mi pare la dipinga tutta. Che dipinga, specialmente, la sua positiva voglia di reagire, di prendersi cura di sé aprendosi agli altri. Quello stesso atteggiamento potentissimo e straordinario che ho ritrovato, tempo fa, nella lettura del libro “Soldo di cacio” di Silvia Mobili.

Assorbo queste testimonianze, rimugino, ma soprattutto sono grata per aver la fortuna di incrociarle. Penso a quanta sofferenza si nasconda dietro il far finta di nulla di tanti, me per prima. Penso alle amiche lontane, a cui non riesco a stare vicina in nessun modo. Penso a tutti quelli, anche strettamente legati a me, a cui non mi viene neanche in mente di stare vicino. Sarebbe bello riuscire a trasformare il dolore in energia, che ci faccia camminare e, perché no, anche far qualcosa per gli altri. Alcuni ci riescono.

Vero, troppo vero

“Poi dicono che i blog non hanno niente a che fare con la vita vera”, scrive l’amica Mammamsterdam in un post memorabile sulle estati da expat a imbottigliare pomodori. Stamattina, sul bus sostitutivo che mi portava in ufficio, facevo più o meno lo stesso pensiero, lievemente parafrasato: “e poi dicono che il web ti aliena dalla vita vissuta”. A me la rete, specialmente negli ultimi tempi, sta dando delle grandi lezioni di vita vissuta, invece.

Attraverso i social network ho conosciuto o mi tengo in contatto con persone, molte delle quali sono madri, che convivono giorno dopo giorno con difficoltà più o meno grandi, di quelle che normalmente non si nominano, si sussurrano, non senza un certo imbarazzo colpevole: disabilità, malattie degenerative, malattie rare, sindrome di Down. Ebbene, queste donne non sussurrano. Parlano, scrivono, con lucidità e generosità, mi aiutano a capire e a scoprire cose che non conoscevo prima. Mi viene in mentre, fra tutte, Barbara, che ho avuto anche il piacere di incontrare di persona al Social Family Day. Ma anche una giovanissima mamma catanese, che mi ha spiegato con parole freschissime e limpide la sclerosi multipla.

Oggi ho ricevuto, inaspettatamente, da una amica una mail che ha in comune con i blog che vi menzionavo sopra la stessa lucida capacità di condividere e di informare. Raccontava senza retorica e senza enfasi il percorso complicato che la sua famiglia ha affrontato per arrivare, ieri, a una diagnosi definitiva per il suo bambino, che risulta affetto da Sindrome di Sanfilippo di tipo III.

Io non credo di poter immaginare come ci si senta e, sinceramente, credo che sia del tutto inutile provarci. Nella mail la mia amica chiedeva, con semplicità, di essere solo consapevoli del fatto che molti progressi potrebbero essere fatti nella ricerca e nella cura sperimentale, se non fosse che le malattie rare non sono sufficientemente interessanti perché uno stato investa in questo. Avevo già sentito parlare di questo tema da almeno due amiche, impegnate su questo fronte. Confesso che oggi, per la prima volta, ne ho percepita dritta nello stomaco tutta l’importanza.

La mia amica con la sua mail mi trasmette (e solo Dio sa come) speranza. E mi chiede un piccolo favore. Votare per il loro progetto su un sito di fundraising. E’ un sito spagnolo (in Spagna è stata fatta ieri la diagnosi) ed è semplicissimo. Basta cliccare qui, poi cliccare su SÚMATE: vi saranno chiesti nome, cognome (due cognomi, in realtà, visto che il sito è spagnolo: io ho ripetuto due volte il mio) e la mail. A quel punto potrete esprimere il vostro voto.

Vorreste fare questo piccolo gesto per loro, oggi? Certo, questa è una cosa piccola davanti a una strada lunghissima che scoraggerebbe chiunque. Ma lei oggi mi chiede questo e io l’ho fatto. Magari anche a voi va di farlo. Intanto ne abbiamo parlato, ed è già qualcosa.

Colpi di fortuna

Un mio collega, un gesuita sloveno, ogni volta che mi vede (circa due volte l’anno) mi dice immancabilmente: “Ma che bello, tu sei sempre così sorridente, così positiva!”. In effetti ogni volta che lo dice mi scappa da ridere, e così finisco con il confermare involontariamente la sua impressione. Positiva, io? Sono stata una delle adolescenti più ombrose della storia. Anche da adulta, tendo decisamente al ringhioso, con spettacolari scoppi d’ira. Ci sono colleghi poi che giurerebbero che mi porto sfiga da sola, vista l’innata tendenza a considerare “the dark side” di qualunque vicenda (avrei una carriera come avvocato del diavolo).

Ciò premesso, quel che è giusto è giusto: nella sola giornata di ieri mi sono toccati ben due colpi di fortuna. Del primo ho approfittato biecamente. Mentre mi rassegnavo ad andare alla presentazione di un libro con una Meryem decisamente poco incline a collaborare, mi si è presentata inaspettatamente un’occasione d’oro. Si materializza davanti a me Nizam che, ignaro, pensava di stare qualche ora a casa per riposarsi. Prima che se ne rendesse pienamente conto, mi sono data alla fuga (nella fretta ho dimenticato persino la borsa…), dandogli una splendida occasione di godersi la compagnia di sua figlia. Ehm. Lo so, non è stato correttissimo. Ma l’occasione fa la mamma stronza. Credo che mai più il kebabbaro si azzarderà a modificare la sua routine quotidiana. Piuttosto dormirà in macchina nascosto dietro un cassonetto.

La seconda fortuna è stato il libro in cui mi sono imbattuta. Non credo che mi sarei messa a leggere un libro sulla storia di un bimbo nato a 27 settimane se non avessi avuto un’opportunità così palese. Conoscere l’autrice, partecipare a una presentazione brillante, interessante, con un mix di registri davvero avvincente. E il libro, Soldo di cacio di Silvia Mobili, piacevole al tatto e di formato amichevole (comodo da portare in borsa e adatto a una lettura in autobus e a letto), me lo sono divorato in poche ore. Mi sarei persa davvero qualcosa se non l’avessi letto. E’ una storia che fa pensare, da molti punti di vista. Sono sicura che ognuno ci potrà trovare uno spunto particolare. Non è solo un libro di informazione, ma apre comunque mondi inesplorati. Riesce ad essere un’opera “di servizio”, pur essendo prima di tutto una narrazione di respiro universale. Perché universale è l’esperienza che mette l’uomo davanti alla vita e alla morte. Non serve essere mamme per sentirsi interpellati.

E’ molto raro, credo, che chi ha vissuto da protagonista una vicenda così riesca a scriverne con questa lucida sobrietà, che non toglie niente alla sincerità del racconto. Niente toni enfatici, niente punti esclamativi. Quello che più mi ha colpito è probabilmente la capacità di non assolutizzare la propria esperienza, pur così singolare. Tutto il libro parla di rapporti, di natura diversa: con il bambino, con il compagno, ma anche con gli altri genitori, con i medici, con gli infermieri. La mancanza di disperazione in queste pagine non è data soltanto dal lieto fine della vicenda: deriva specialmente dall’apertura che Silvia sembra aver conservato sempre, in quella condivisione nonostante tutto. Anche il libro, uno spazio tanto intimo, ha riservato delle pagine per gli altri, una sezione finale in cui parlano i medici e parlano soprattutto gli altri genitori, che raccontano altre esperienze di bambini prematuri. Persino i ringraziamenti finali sono significativi: mi hanno colpito soprattutto quelli alla pediatra Asl “che fin dall’inizio non ha voluto sentir parlare di ‘prematuro’ ma solo di bimbo”. C’è consapevolezza, c’è speranza, c’è voglia di fare in queste pagine. Si parla anche di una proposta di legge per tutelare queste maternità del tutto speciali. Si danno alcuni sobri, assennati consigli.

“Non dimenticherò mai quanto sono stata fortunata”, scrive Silvia alla fine della sua narrazione. Ecco, io credo che tutti noi dimentichiamo troppo spesso le nostre fortune. Grazie alla mamma di Riccardo/Soldo di Cacio per questo bellissimo promemoria.