Un mostro, una mamma, un bambino

Non è una favola, ma tutti possiamo contribuire a costruire un lieto fine. Vi ho già parlato tempo fa della storia della mia amica Janette e del suo bambino, Iñaki. Iñaki ha 4 anni e soffre della sindrome di Sanfilippo, una malattia rara per cui al momento non c’è alcuna cura.

La ricerca sta procedendo e c’è una terapia, la terapia genica, che sta dando risultati incoraggianti negli USA. Pare che funzioni e che sia possibile, per bambini piccoli, far regredire i danni che la malattia ha già fatto. Se la sperimentazione fosse attiva in Spagna, Iñaki avrebbe ottime possibilità di essere incluso e forse curato. Avrebbe, in pratica, una possibilità concreta di sopravvivere. Però in Spagna la sperimentazione è stata sospesa per mancanza di fondi. L’associazione di genitori di cui Janette è presidente ha ottenuto la disponibilità dei ricercatori americani a collaborare con un ospedale a Bilbao per portare avanti parallelamente il protocollo. L’ospedale ha accettato e ora è solo una questione di soldi. Tantissimi soldi.

Il tempo si va esaurendo e Janette, come è ovvio, non si arrende. Per questo ha girato un video bellissimo per farvi conoscere il suo splendido bambino. Per dare un sostegno a questa causa, potete cliccare qui. Se potete, passate parola.