Raramente


Raramente scrivo su questo blog di cose su cui sono del tutto ignorante. Raramente vi ho chiesto di mettere mano al portafoglio, me ne darete atto. Il 28 febbraio però è una giornata dedicata alle malattie che colpiscono raramente e che per questo, spesso, non hanno ancora una cura.

Oggi voglio presentarvi Iñaki, il figlio della mia amica Janette. A giugno prossimo compie 4 anni. Abitano a Barcellona. Iñaki è uno dei rari bambini che soffre della sindrome di Sanfilippo. Entrambi, trovo, sono di una bellezza rara. Ma questo c’entra poco con quello che voglio raccontarvi oggi.

imageLa ricerca sta procedendo e c’è una terapia, la terapia genica, che sta dando risultati incoraggianti negli USA. I ricercatori sperano di poter iniziare a somministrare la terapia a bambini sotto i 5 anni alla fine di quest’anno. Pare che funzioni e che sia possibile, per bambini piccoli, far regredire i danni che la malattia ha già fatto. Se la sperimentazione fosse attiva in Spagna, Iñaki avrebbe ottime possibilità di essere incluso e forse curato. Avrebbe, in pratica, una possibilità concreta di sopravvivere.

Però in Spagna la sperimentazione è stata sospesa per mancanza di fondi. Io posso solo lontanamente immaginare cosa provino questi genitori, che hanno deciso di provare ogni via possibile. Hanno fatto molto, moltissimo. Hanno ottenuto la disponibilità dei ricercatori americani a collaborare con un ospedale a Bilbao per portare avanti parallelamente il protocollo. L’ospedale ha accettato e ora è solo una questione di soldi.

Tanti soldi, un’enormità. Tre milioni di euro. Incredibilmente, sono già riusciti a raccoglierne uno. Ne mancano due.
Janette mi chiede di aiutarla a lanciare un immenso brainstorming per aiutarli a realizzare questo sogno di vita per i loro bambini e per tutti gli altri, rari, che soffriranno in futuro di questa sindrome.
Si sono organizzati in fondazione, organizzano eventi, hanno gadget e prodotti solidali. Visitate i siti http://www.redsanfilippo.org e http://www.stopsanfilippo.org. Troverete video, testimonianze e materiale informativo in spagnolo. Se scriverete a Janette, che parla anche italiano e inglese, potrà girarvi anche traduzioni.

Cosa vi chiedo, oggi? Se potete fate una donazione, intanto. Anche un piccolo contributo è un passo verso la meta. Ma, più ancora, pensate un momento se potete incidere di più. Potete magari parlarne con uno sponsor? Conoscete un potenziale testimonial? Magari avete modo di parlarne sui media? Potete organizzare un evento di beneficienza? In caso, vi metto in contatto direttamente con Janette.

Un’ultima cosa. Per domani vi va di mettere l’immagine di questo post come vostra foto nel profilo Facebook? Contribuirà a spargere la voce. Non saremmo genitori se ci arrendessimo davanti all’impossibile. Non saremmo genitori se non credessimo, almeno un po’, ai miracoli che la solidarietà può compiere.
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Vero, troppo vero


“Poi dicono che i blog non hanno niente a che fare con la vita vera”, scrive l’amica Mammamsterdam in un post memorabile sulle estati da expat a imbottigliare pomodori. Stamattina, sul bus sostitutivo che mi portava in ufficio, facevo più o meno lo stesso pensiero, lievemente parafrasato: “e poi dicono che il web ti aliena dalla vita vissuta”. A me la rete, specialmente negli ultimi tempi, sta dando delle grandi lezioni di vita vissuta, invece.

Attraverso i social network ho conosciuto o mi tengo in contatto con persone, molte delle quali sono madri, che convivono giorno dopo giorno con difficoltà più o meno grandi, di quelle che normalmente non si nominano, si sussurrano, non senza un certo imbarazzo colpevole: disabilità, malattie degenerative, malattie rare, sindrome di Down. Ebbene, queste donne non sussurrano. Parlano, scrivono, con lucidità e generosità, mi aiutano a capire e a scoprire cose che non conoscevo prima. Mi viene in mentre, fra tutte, Barbara, che ho avuto anche il piacere di incontrare di persona al Social Family Day. Ma anche una giovanissima mamma catanese, che mi ha spiegato con parole freschissime e limpide la sclerosi multipla.

Oggi ho ricevuto, inaspettatamente, da una amica una mail che ha in comune con i blog che vi menzionavo sopra la stessa lucida capacità di condividere e di informare. Raccontava senza retorica e senza enfasi il percorso complicato che la sua famiglia ha affrontato per arrivare, ieri, a una diagnosi definitiva per il suo bambino, che risulta affetto da Sindrome di Sanfilippo di tipo III.

Io non credo di poter immaginare come ci si senta e, sinceramente, credo che sia del tutto inutile provarci. Nella mail la mia amica chiedeva, con semplicità, di essere solo consapevoli del fatto che molti progressi potrebbero essere fatti nella ricerca e nella cura sperimentale, se non fosse che le malattie rare non sono sufficientemente interessanti perché uno stato investa in questo. Avevo già sentito parlare di questo tema da almeno due amiche, impegnate su questo fronte. Confesso che oggi, per la prima volta, ne ho percepita dritta nello stomaco tutta l’importanza.

La mia amica con la sua mail mi trasmette (e solo Dio sa come) speranza. E mi chiede un piccolo favore. Votare per il loro progetto su un sito di fundraising. E’ un sito spagnolo (in Spagna è stata fatta ieri la diagnosi) ed è semplicissimo. Basta cliccare qui, poi cliccare su SÚMATE: vi saranno chiesti nome, cognome (due cognomi, in realtà, visto che il sito è spagnolo: io ho ripetuto due volte il mio) e la mail. A quel punto potrete esprimere il vostro voto.

Vorreste fare questo piccolo gesto per loro, oggi? Certo, questa è una cosa piccola davanti a una strada lunghissima che scoraggerebbe chiunque. Ma lei oggi mi chiede questo e io l’ho fatto. Magari anche a voi va di farlo. Intanto ne abbiamo parlato, ed è già qualcosa.