Raramente

Raramente scrivo su questo blog di cose su cui sono del tutto ignorante. Raramente vi ho chiesto di mettere mano al portafoglio, me ne darete atto. Il 28 febbraio però è una giornata dedicata alle malattie che colpiscono raramente e che per questo, spesso, non hanno ancora una cura.

Oggi voglio presentarvi Iñaki, il figlio della mia amica Janette. A giugno prossimo compie 4 anni. Abitano a Barcellona. Iñaki è uno dei rari bambini che soffre della sindrome di Sanfilippo. Entrambi, trovo, sono di una bellezza rara. Ma questo c’entra poco con quello che voglio raccontarvi oggi.

La ricerca sta procedendo e c’è una terapia, la terapia genica, che sta dando risultati incoraggianti negli USA. I ricercatori sperano di poter iniziare a somministrare la terapia a bambini sotto i 5 anni alla fine di quest’anno. Pare che funzioni e che sia possibile, per bambini piccoli, far regredire i danni che la malattia ha già fatto. Se la sperimentazione fosse attiva in Spagna, Iñaki avrebbe ottime possibilità di essere incluso e forse curato. Avrebbe, in pratica, una possibilità concreta di sopravvivere.

Però in Spagna la sperimentazione è stata sospesa per mancanza di fondi. Io posso solo lontanamente immaginare cosa provino questi genitori, che hanno deciso di provare ogni via possibile. Hanno fatto molto, moltissimo. Hanno ottenuto la disponibilità dei ricercatori americani a collaborare con un ospedale a Bilbao per portare avanti parallelamente il protocollo. L’ospedale ha accettato e ora è solo una questione di soldi.

Tanti soldi, un’enormità. Tre milioni di euro. Incredibilmente, sono già riusciti a raccoglierne uno. Ne mancano due.
Janette mi chiede di aiutarla a lanciare un immenso brainstorming per aiutarli a realizzare questo sogno di vita per i loro bambini e per tutti gli altri, rari, che soffriranno in futuro di questa sindrome.
Si sono organizzati in fondazione, organizzano eventi, hanno gadget e prodotti solidali. Visitate i siti http://www.redsanfilippo.org e http://www.stopsanfilippo.org. Troverete video, testimonianze e materiale informativo in spagnolo. Se scriverete a Janette, che parla anche italiano e inglese, potrà girarvi anche traduzioni.

Cosa vi chiedo, oggi? Se potete fate una donazione, intanto. Anche un piccolo contributo è un passo verso la meta. Ma, più ancora, pensate un momento se potete incidere di più. Potete magari parlarne con uno sponsor? Conoscete un potenziale testimonial? Magari avete modo di parlarne sui media? Potete organizzare un evento di beneficienza? In caso, vi metto in contatto direttamente con Janette.

Un’ultima cosa. Per domani vi va di mettere l’immagine di questo post come vostra foto nel profilo Facebook? Contribuirà a spargere la voce. Non saremmo genitori se ci arrendessimo davanti all’impossibile. Non saremmo genitori se non credessimo, almeno un po’, ai miracoli che la solidarietà può compiere.